Johanna Maria Ott

Sie kann sich längst nichts anderes mehr vorstellen: Einblick in den Alltag einer komplex behinderten jungen Frau, die dank «Persönlicher Assistenz» selbstbestimmt in ihrer eigenen Wohnung lebt.

Immer wieder strahlen ihre Augen, lächelt der Mund, auch wenn ihr Körper immer wieder Verkrampfungen aushalten muss. Die 43-jährige Johanna Ott kam mit einer schweren körperlichen Beeinträchtigung und einer massiven Kommunikationseinschränkung zur Welt. Ihr Wort sind für Menschen, die erstmals mit ihr in Kontakt sind, schwer verständlich, sie ist auf eine Dolmetscher-Assistenz angewiesen. Ihr Intellekt, Ihre Gefühle, Ihre Gedanken sind lebendig und frei in einem Körper, der gefangen ist und sich nur schwer kontrollieren lässt.

Johanna Maria Ott tippt ihre Texte mit dem Kopfstab

Schreiben mit dem Kopfhelm und Augensteuerung.

Gezielte Bewegungen kann sie nur mit dem Kopf ausführen – und auch dies häufig nur unter grösster Anstrengung. Im Alter von neun Jahren lernte sie, mit dem an einem Kopfhelm angebrachten Stab auf einer speziellen Tastatur zu schreiben. Eine enorme Anstrengung. Zu Beginn schaffte sie in einer Stunde einige Worte. Heute schreibt sie ganze Texte, Schreiben ist ihr Beruf, aber noch immer ist jeder Buchstabe mit dem Einsatz grosser Konzentration und Kräfte verbunden. «Oft bleiben meine Gedanken nur Gedanken, weil ich nicht schnell genug bin.» Das hält sie nicht davon ab, diese für sie einzigartige Kommunikationsmöglichkeit, wenn immer möglich zu nutzen. Johanna Ott schreibt in Zusammenarbeit mit einer professionellen Drehbuchautorin an freien, eigenen Texten in einem Schreiblabor, das sie vor sechs Jahren mitgründete. Sie wählt unterschiedliche Genres: Kurzgeschichten, Gedichte, Krimis, Märchen und Parabeln. Häufig geht es in den Texten um sie selbst, um die Frage «was wäre, wenn» – mitunter in Botschaften versteckt, mitunter ganz klar ausgedrückt. «Ich bin frei, wenn ich denke», schreibt sie etwa. «Denken und fühlen kann ich, was und wie ich will. Jeder Mensch sollte seine individuelle Freiheit für sich selbst finden. Die Gefühle eines Menschen sind auch frei. Man kann physisch unfrei sein und dafür im Geist umso mehr frei. Das kommt auf die Lebenseinstellung vom Menschen an. Es ist nicht wichtig, ob man den Körper gut bewegen kann oder nicht. Viel wichtiger ist, dass man bewusst lebt und das Leben liebt, so wie es ist.» Seit ein paar Jahren ist Johanna Ott auf eine Augensteuerung umgestiegen. Eine Technologie, die die Augenbewegung verfolgt und so eine Tastatur bedienen kann.

Johanna Maria Ott

Es ist mir enorm wichtig, ob meine Assistent:innen auf gleicher Augenhöhe mit mir kommunizieren und ob sie gute Gesprächspartner:innen sind.


Auf gleicher Augenhöhe.

Johanna Ott ist mit Assistenz aufgewachsen, zuerst in Deutschland, dann in Kanada und ab ihrem 16. Lebensjahr in der Schweiz. Sie besuchte die Waldorf-Schule, konnte in Zürich mit Hilfe eines Assistenten eine Ausbildung in Sterbebegleitung machen, wofür sie sich seit vielen Jahren interessiert, und lebt seit vielen Jahren in einer selbst gemieteten Wohnung mitten in Zürich mit einer selbst ausgesuchten nicht-behinderten Mitbewohner:in. Um Johanna Ott herum gelang es in den vergangenen neun Jahren aufgrund der grosszügigen Unterstützung vom Verein JAG Suisse, vieles modellhaft aufzubauen, wovon andere nun profitieren können. JAG Suisse gilt als Vorläufer des Vereins «leben wie du und ich» und wurde ebenfalls von Annette Paltzer gegründet. Hier wurde dieses Modell weiterentwickelt und für weitere Menschen zugänglich gemacht. Johanna lebt in grossen Zügen selbstbestimmt mit Unterstützung ihres sechsköpfigen Assistenz-Teams. Die Bewerbungsgespräche hat sie selbst geführt und die Auswahl der Assistierenden selbst getroffen. «Das ist sehr wichtig», sagt sie, und beschreibt, worauf sie Wert legt: «Ich achte darauf, wie sie auf mich eingehen, ob sie meine Privatsphäre respektieren. Zudem ist mir enorm wichtig, ob eine Assistent:in auf gleicher Augenhöhe mit mir kommuniziert und ob sie gute Gesprächspartner sind.» Dann erzählt sie von einem Assistenten, mit dem sie eine tiefe Freundschaft verband. Er begleitete sie auf Reisen nach Griechenland, Italien und Thailand. «Dass er nicht immer nur die Behinderung sah, war wunderbar.»

«Schreiben ist wie Fliegen»

«Schreiben ist wie Fliegen»

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